의학과 사회 중간에서, ‘의료인문학’의 길
김준혁의 이야기: ‘경계에 선 연구자의 유학생활’
뒤늦게 의료인문학이라는 낯선 분야에 뛰어든 김준혁 님이 유학생활 동안에 겪는 ‘틈바구니에서 연구하기’, ‘경계선 위에서 생각하기’의 삶을 이야기한다.
[1] 연재를 시작하며
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2년 전, 소아치과 부원장으로 진료를 시작한 지 꽤 지나서 있었던 일이다. 진료를 하다 보면 전문의로서 아이들의 치과 치료에 대해 부모님과 상의하는 일이 잦다. 아이의 치료에 관해 결정하는 일이기 때문에, 부모들은 비용과 치료 결과에 대해서 신중하다. 더불어 무조건 안전하면서도 덜 아픈 방법을 선택하는 것이 부모 마음이 아닐까?
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그래서, 어떤 치료를 받는 게 좋단 말이에요?
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문제는 이 경우, 몇 안 되는 치료 선택지가 저마다 완벽하지는 않다는 것이다. 비용을 줄인 치료는 자연 치아를 많이 유지하고 일부분만 채우지만 다시 치료하지 않는다는 보장을 하기 어렵다. 조그마한 유치에 그리 단단하지 않은 재료를 채우는 일이기에 고려할 일이 너무 많은 탓이다. 아이의 씹는 습관도, 먹는 음식도 너무 다양하니 완벽을 보장할 수가 없다. 값비싼 치료는 치아를 많이 깎고 미리 제작된 합금 크라운으로 덮어 씌운다. 영구치를 씌우는 정도는 아니지만, 유치의 수명이 다할 때까지는 웬만하면 별 탈이 나지 않는다.
너무 욕심이 과했는지 모르겠다. 한참 ‘의료인문학(medical humanities)’이라는, 아마 대부분 사람이 듣고서 고개를 갸우뚱거릴 분야를 공부하고 있던 나는 이 분야의 여러 학자가 말한 대로 환자에게 최대의 설명을 하고 그 선택을 존중하라는 주장에 빠져 있었다. 그 금언을 따라 한참 설명을 해댄 나에게, 불만에 가득 찬 보호자의 질문이 돌아왔다. “그래서, 뭘 하는 게 좋단 말이에요? 그걸 결정해 주는 게 선생님 역할 아니에요?”
돌이켜보면, 그런 불만이 나를 진정한 의료인문학의 길로 인도한 건 아닐까, 하는 생각이 든다. 아무런 생각 없이 교수, 선배의 설명이나 책의 주장을 따르는 것에서 벗어나는 것이 인문학이라면 말이다.
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불초 소생은 갈 길을 모르나이다
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애당초 연구도, 인문학도 나와는 전혀 상관이 없는 분야였다. 고등학교를 졸업하고서 치과대학에 입학하고, 또 별다른 사건사고 없이 바로 졸업하고서 학교 옆에 있는 대학병원에서 인턴, 레지던트를 마쳤기에, 이제 군의관 복무만 마치면 나는 개업할 것이라고 모든 가족이 철석같이 믿고 있었다. 심지어 나도 한결같이 믿고 있었다. 치과대학을 졸업하자마자 연구자의 길을 시작한 아내라면 모르지만.
그런데 수련의 과정에서 고민이 싹트기 시작했다. 내가 지금 하는 게 정말 모두에게 좋은 일인지에 대해 점차 자신이 없어져 갔다. 소아치과 전공이기에 아이들을 만났다. 아이들은 치료 때에는 발버둥 치면서 공포의 눈으로 나를 쳐다보았지만, 시간이 지나면 친숙함으로 바뀌었다. 말하기 부끄럽지만, 아이 부모님들과도 상당히 잘 지내는 편이었다. 좋은 일을 하는 것은 확실했다. 아이들의 아픔을 해결하고 있었으니까. 하지만, 뭔가 잘못되고 있는 것은 아닐까, 하는 생각이 점차 커졌다.
혹시 내가 느끼는 이런 어색함의 뿌리가 무엇인지 그 답을 구할 수 있을까 싶어, 이해할 수도 없는 철학 책들을 읽기 시작했다. 전혀 배경지식이 없이 그냥 읽었으니, 내용이 들어올 리 만무했다. 하지만 혹시라도 답이 있을지도 몰랐기에 계속 읽어 내려갔다. 당연히 그곳에 답은 없었지만, 읽은 책이 한 권씩 쌓이기 시작했다. 그리고 군의관으로 전방에서 근무하며 혼자 책을 읽던 밤에, 의료인문학에 대해 처음 듣게 되었다.
» 의료인문학을 소개할 때 빠지지 않고 등장하는 루크 필즈(Luke Fields) 경의 <의사(The Doctor)>(1891). 아픈 아이 앞에서 밤새 고민하던 의사에게 깊은 인상을 받아 그렸다고 전해지는 필즈 경의 그림은, 지금까지도 의사란 누구이며, 어떤 존재여야 하는가에 관한 깊은 울림을 전하고 있다.
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의료인문학이라고?
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여기서 갸우뚱하실 분이 많을 것 같아, 의료인문학이라는 분야를 조금 소개하는 것이 좋을 것 같다. 연재 제목에도 ‘경계’라는 말이 들어갔는데, 대체 어떤 틈바구니, 어떤 경계에 서 있기에 그런 표현을 썼나 하는 생각을 하실 분들을 위해선 어렴풋하게나마 의료인문학이 무엇인지 설명해두는 게 좋겠다.
많은 분들이 의료윤리 또는 생명윤리라는 말에는 이제 익숙하실 것 같다. 2000년대 중반, 줄기세포 연구로 한 번 크게 시끄러웠을 때, 이런 말들이 대중매체에서도 자주 다뤄졌으니 말이다.[1] 예술요법에 대해서도 많이들 아실 것 같다. 미술치료, 음악치료는 이제 주변에서 쉽게 눈에 띄는 분야이니까.
그럼 대체 ‘의료인문학’이란 뭐냐고 묻는다면, 넓게 말해 조금 전에 말한 여러 분야에 씌울 수 있는 큰 우산이기도 하며, 좁게 말해 그 이름에 해당하는 특정한 연구 분야를 가리키기도 한다고 말할 수 있겠다. 넓게 말하면, 의료윤리, 예술요법, 의료 주제의 예술, 의료에 관한 사회과학(의료사회학, 의료인류학 등등), 의학교육학 등을 망라해 의료인문학이라고 부르기도 한다.[2] 요새의 인문학 열풍을 생각하면 이렇게 부르는 게 아마도 더 친근감 있을지도 모르겠다. 하지만 각 분야에 있는 분들은 불편하게 생각하시리라. 좁게는, 문학과 의학, 의학사, 의철학이라는 ‘문사철(文史哲) 삼총사’를 부르는 이름이기도 하다.[3] 외국에서도 명칭에 대한 논의는 분분하니, 일단 개략적으로 소개하는 것으로 넘어가도록 하자.
요새 인문학이 인기이니까 의료인문학 분야도 잘 나가겠다고 여길 수도 있겠지만, ‘전혀 아니옵니다’라는 읍소가 절로 나올 만하다. 1910년 미국 의학교육의 개혁을 부르짖은 <플렉스너 보고서(Flexner Report)>[4] 이후로, 영미 의학교육과 그 세례를 받은 한국의 의학교육은 과학적 정신의 배양에 철저히 헌신했다. 그 결과, 지금 의사들은 당연하게도 과학적 사고를 금과옥조로 여기고, 현재 생물학의 언어로 사용되고 있는 통계를 근거로 하여 자신의 주장을 펴는 데 익숙하다. 사정이 이렇다 보니, ‘의료’에 ‘인문학’을 붙인다는 것조차 불편해하는 의사들이 태반이다.
그런데 왜 인문학을 굳이 붙여서 줄타기 놀음을 하고 있을까? 그건 이 글의 맨 앞에서 전한 상황과 같은 일들이 보건의료인의 삶에서 비일비재하기 때문이다. 또한 의술은 엄밀한 과학을 기반으로 한 철저히 인간적인 일이라, 어느 한 걸음에도 인간과 인간적인 것을 생각하지 않을 수 없기 때문이다. 의사도, 환자도, 보호자도, 이를 둘러싼 의료제도도 모두 인간이요 인간의 산물이니, 이를 이해하고 관심을 두지 않으면 선장 잃은 배가 되어버린다는, 약간은 뒤늦은 깨달음 때문이다. 하지만, 꺼내는 이야기가 모든 이를 불편하게 만들다 보니, 의학과 인문학, 의사와 환자, 각자의 권리와 주장 사이에서 비틀비틀 서 있는 주변인이 되고 만다.
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답이 없는 문제들
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예컨대 이런 식이다. 마치 의료인문학만 환자에 대해 생각하고 나머지는 관심도 없는 것처럼 말했지만, 당연히 그렇지는 않다. 치과대학을 포함하여 의과대학에서는 소위 ‘환자 중심 진료’라는 구호가 울려 퍼지고 있다. 한창 그 세를 키우고 있는 의료 경영 및 서비스학(medical business and service administration)은 환자 만족도에 대한 지표를 측정하고 이를 개선하는 데 여념이 없다.[5]
이런 것만 보면 환자에 대한 배려가 이렇게도 가득한 세상이 아닌가. 하지만 조금만 눈을 돌려 인터넷을 향하면, 병원에서 무시당한 일이나 의사의 불쾌한 태도를 성토하는 글들이 범람한다. 환자들은 처음 받은 진단의 내용이나 치료 선택지에 대한 불만으로 여러 병원을 전전한다. 환자들은 자신이 받아 든 진료비 청구서를 의심의 눈초리로 바라보지만, 어떻게 할 방도가 없다.
사실 환자뿐만 아니라 의사도 비슷한 고민을 하고 있다. 특히 치료비와 관련하여 그 고민은 극에 달하는데, 세상에 완벽한 게 없기 때문이다. 앞의 일화에서처럼, 대부분의 치료는 사실 비싼 게 좋다. 좋으니 비싸고, 비싸니 그만큼 정성이 많이 들어간다.
물론 적당한 치료를 해주면 되지 않겠냐는 외침이 귀에 울린다. 하지만 의사로서도 딱히 답이 없다. 치과의 예로, 충치의 개수 문제가 있다. 생물학적으로는 충치에 해당된다고 해도, 이것을 치료해야 하는가는 사람마다 생각이 다르다. 꼭 충치가 있다고 해서 무조건 더 깊어지는 것도 아니다. 그렇다 보니, 안전제일주의를 택하는 치과는 모든 충치에 대한 값비싼, 그리고 결과가 최대한 오래 가고 좋은 치료를 권한다. 반면 자신의 입지에 확신이 있고 환자의 치료 동의와 사후 관리에 대한 믿음이 있는 치과는 같은 환자에게 급한 몇 개의 충치만 저렴하게 치료하는 것을 권할 수도 있다.
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치료방법의 의사결정에 대한 뿌리 깊은 논쟁
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이 문제는, 의료에서 누가 의사결정을 내릴 것인가에 대한 고민으로 볼 수 있다. 환자가 병에 걸렸고, 그의 앞에는 수많은 의료적 선택이 산적해 있다. 치료를 받을 것인지부터 시작해서, 가능한 여러 치료법 중 어떤 치료법을 택할 것인지, 약을 쓴다면 어떤 약을 쓸 것인지 등이다. 이를 의사가 결정할 것인지, 환자가 결정할지, 아니면 둘 다를 알고 있거나, 규제 가능한 제3자가 결정해야 하는지는 오랜 논쟁의 대상이 되어 왔다.
과거에는 의사가 의료와 관련된 모든 결정에 대한 전권을 가지고, 환자와 관련된 모든 결정을 내렸다. 이것을 의료윤리학자 이매뉴얼(Emanuel)은 “가부장 모형(paternalistic model)”이라고 불렀다.[6] 반대편에는 환자가 자율성을 가지고 결정권을 독점해야 한다는 주장이 있다. “정보 모형(informative model)”이라고 불리는 이 상황에서, 의사는 환자에게 관련된 모든 정보를 제공하고, 환자는 이를 충분히 이해한 상태에서 이성적 판단을 내린다.
» 미국 앨러배머 농촌의 흑인들을 대상으로 한 터스키기 매독 실험은, 매독의 자연사를 관찰하기 위해 매독에 걸린 환자들에게 치료제가 있음에도 불구하고 주지 않았다. 이 사건이 1972년 신문에 폭로되면서, 의료윤리 정립의 기폭제가 되었다. 출처/ http://tuskegeestudy.weebly.com/the-study-is-born.html
1970년대 이후 의료윤리를 주도했던 원칙주의(principalism)는 의료윤리 문제를 따져볼 때 기반으로 삼을 네 가지 원칙을 설정했고, 의도치 않게 가장 강력한 영향을 미친 것은 자율성의 원칙이었다.[7] 나치 전범의 뉘른베르크 재판[8]에서 출발하여, 여러 의학적 추문에서 발생한[9] 의료윤리로서는 당연한 귀결이었을 것이다. 한동안 환자의 자율적, 합리적 결정을 강조하며, 이것이 모든 결정의 원천이 되어야 한다는 주장은 기존의 가부장 모형에 대한 공격과 더불어, 점차 경제 논리로 좌우되어 가던 의료계에 대한 반발에 힘입어 더욱더 그 힘을 키워갔다.[10]
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“둘 다 맞소!”, 공유 의사결정과 사회적 신뢰
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하지만, 둘 중 한쪽의 손을 들어주기는 어렵다. 많은 정보를 가지고 있고 비슷한 경험을 여러 번 거친 의사가 모든 것을 결정하기엔, 의료는 결국 환자를 위한 것이기에 환자의 뜻을 무시할 수는 없다. 또, 환자의 결정에 모든 것을 전적으로 맡기는 것은 그 결과를 환자에게 전가하여 의료전문직으로서의 책임을 회피하는 것이 될 수도 있고, 많은 환자가 혼자서 결정하는 데에는 어려움을 느낀다는 데에 그 한계가 있기도 하다.
결국, 양편이 함께 모여 결정을 함께 내릴 필요가 있다. 이것이 최근 의료 의사 결정에서 점차 그 목소리를 키워가고 있는 공유 의사결정(Shared Decision Making)이다.[11] 공유 의사결정의 대표적인 모형으로는 다섯 단계의 의사결정법(SHARE approach)이 있다.[12] 다섯 단계는 이렇다. 첫째, 환자의 참여를 구한다(Seek), 둘째, 환자가 치료 선택지를 살피고 비교하는 것을 돕는다(Help), 셋째, 환자의 가치와 선호를 가늠한다(Assess), 넷째, 환자와 함께 결정한다(Reach), 다섯째, 그 결정을 평가한다(Evaluate). 하지만 어느 한쪽의 목소리만 커서는 올바른 결정으로 나아갈 수 없다는 이런 주장은 아직 우리나라에서는 잘 들리지 않는다.[13]
[ 유투브 https://youtu.be/fp-BvMA3Dsg ]
[영국에서도 공유 의사결정은 점차 중요성을 키워가고 있다. 영국 국민건강보험(NHS)은 공유 의사결정을 홍보하는 동영상을 제작하여, 환자와 의료인이 도움을 받을 수 있도록 노력하고 있다.]
더불어, 이것은 신뢰와 사회적 비용의 문제로 연결된다. 의사가 믿을 만한 치료를 하고 그 불확실함에 대해 환자와 함께 고민할 수 있다면, 또한 환자가 의사의 치료 결정을 신뢰할 수 있다면 전국적으로 치료 비용은 획기적으로 내려갈지도 모른다.
물론 한국의 기형적인 의료수가 문제가 문제를 더 키운 것은 사실이다. 하지만 한국 의료 제도는 공과 실을 모두 가지고 있어서 일방적으로 비난만 하기도 어렵다. 당연히 서로 괴롭히는 제도는 고쳐 나가야 한다. 하지만 한 마디 더 얹어, 이미 처참하게 무너진 의사와 환자 사이의 신뢰를 회복하는 방법 또한 고민하는 것이 의료인문학자라고 생각한다.
그게 말처럼 쉽다면 얼마나 좋을까? 아마도, 의사 측에서는 진료를 옥죄는 제도 때문에 어쩔 수 없다고 말할 것이고, 환자는 먼저 신뢰를 저버린 의사를 비난할 테니까. 둘 다 맞다. 하지만 어떻게든 길을 내야 한다. 함께 모여 앉아 더 나은 미래를 고민하기 위해서 말이다.◑
[주]
[1]2014년 개봉된 영화 <제보자>가 이 문제를 다시 한번 다루었다.
[2] 영국 의료인문학자이자 의학교육자인 블레이클리(Alan Bleakley 2015)의 저서 <Medical Humanities and Medical Education> 중 제2장 “What are the ‘medical humanities’?”에 그 내용이 잘 정리되어 있다.
[3] 한국에는 문학의학학회, 대한의사학회, 한국의철학회가 각 분야를 대표하고 있다.
[4] 카네기재단이 에이브러햄 플렉스너(Abraham Flexner)에게 북미 지역 의과대학의 평가를 의뢰하여 1910년 발간된 보고서이다. 의과대학 축소, 임상 훈련을 위한 전제 조건 마련, 기초 과학 교육 시행, 대학 병원에 대한 대학의 관여, 면허 제도 강화를 주장한 이 보고서는 이후 의학교육을 정립하였으며 현대 의학의 초석을 마련하였다고 평가되나, 소수자를 위한 의과대학이 폐쇄되고 교양 교육이 자리를 잃는 등의 단점도 발생했다. 보고서는 카네기재단의 웹사이트에서 찾아볼 수 있다 ( http://archive.carnegiefoundation.org/pdfs/elibrary/Carnegie_Flexner_Report.pdf ). 기우준(2012)의 “Healthcare Reform: Using Medical Humanities as an Alternative Solution” (http://triplehelixblog.com/2012/03/healthcare-reform-using-medical-humanities-as-an-alternative-solution/)은 플렉스너 보고서를 비교문학적 입장에서 독해하면서 기존 해석의 한계를 지적하고 있다.
[5] 대표적으로는 복지부가 도입하고자 하는 환자 중심 의료기관 적정성 평가가 있다. 36개 항목이던 적정성 평가 기준에 환자 경험을 추가한 것으로, 의료계는 항목의 부적절성을 이유로 반대하고 있다. 관련하여 메디컬 옵저버의 3월 2일 기사, “’환자경험’ 적정성 평가 어떻게 진행되나?”가 내용을 잘 정리하고 있다.
[6] 이매뉴얼(1992)의 논문, Emanuel EJ and Emanuel LL, "Four Models of Physician-Patient Relationship," JAMA 1992 Apr 22-29; 267(16): 2221-6은 이후 의료윤리 및 의료경제학적 논의에 큰 영향을 미쳤다.
[7] 1979년 발간된 <벨몬트 보고서>에 참여했던 비첨(Tom L. Beauchamp)과 췰드리스(James F. Childress)는 각자 기반을 두던 의무론과 공리주의적 입장이 합의할 수 있는 지점을 찾아, 의료윤리 문제에 대한 지침이 될 네 가지 원칙을 결정했다. 자율성, 선행, 악행 금지, 정의의 4원칙으로 구성된 원칙주의는 이후 의료윤리 논의의 방향을 결정하였다.
[8] 1947년 8월 19일, 독일 뉘른베르크에서 열린 나치 전범 재판으로, “의학의 이름으로 저질러진 살인, 고문 및 기타 잔학행위”로 기소된 20명의 의사와 3명의 의료행정관에게 형을 선고하였다. 이때 피험자의 자발적 동의가 의학 연구에 필수적이라는 원칙 등 10개의 논점이 뉘른베르크 강령으로 확립되었다.
[9] 이재담 역(2013) <의료윤리의 역사> 8장“윤리적 사건들의 연대기”는 제목 그대로 의료윤리가 제기된 바탕이 된 사건들을 잘 서술하고 있다.
[10] 의철학자인 토버(2003)가 쓴 Tauber AI, “Sick Autonomy,” Perspect Biol Med. 2003; 46(4): 484-95 논문은 자율성과 관련된 논의와 그 비판을 잘 서술하고 있다.
[11] 공유 의사결정은 1982년 발간된 <보건의료적 결정(Making Health Care Decision)> 문헌에서 처음 사용되었다. 2000년대 들어서 이를 언급하는 논문이 증가했으며, 한동안 의미에 대한 합의 없이 사용되다가 최근에는 환자와 의사가 임상적 증거에 기반을 두고 함께 검사, 치료, 계획을 결정하는 과정으로 정리되고 있다. 어휘의 역사에 대해서는 마쿨과 클레이맨(2006)의 논문 Makoul G, Clayman ML., "An integrative model of shared decision making in medical encounters," Patient Educ Couns. 2006 Mar; 60(3): 301-12에, 요약된 내용은 미국 보건부가 발간한 공유 의사 결정 자료표(https://www.healthit.gov/sites/default/files/nlc_shared_decision_making_fact_sheet.pdf)에 나와 있다.
[13] 학술정보연구서비스(www.riss.kr)에서 “공유의사결정”으로 검색하면 관련 학위 논문 5개, 국내 학술지 논문 2개가 나올 뿐이다. 학술지 논문은 그나마 학위 논문을 다시 발표한 것이다. “Shared Decision Making”으로 검색하면 거의 1,000개에 가까운 논문이 검색되지만, 실상 제목을 보면 관련 학위 논문 13개, 국내 학술지 논문은 6개뿐이다. 수가 많다고 보기 어렵다.
김준혁 미국 펜실베이니아대학 대학원생(의료윤리학)
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